Soy Manoli, tengo 29 años soy mamá de Marina, con 7 años, y de Jose que tiene casi 6. Mi memoria me lleva hoy al 28 de julio de 2012, embarazada de 39 semanas a mis 23 años. Son las 9 de la mañana. Mi hija con 18 meses se despierta para beberse su biberón en brazos y, como puedo, se lo intento dar. De pronto empiezo a notar algunos dolores y comienzo a romper aguas… y le digo: -Marina termina de beberte el biberón que tengo que llamar por teléfono. Pongo en alerta a toda la familia. Vámonos para el hospital que Jose quiere nacer…
Llegan las 10 de la noche y soy la mamá más feliz, mi hijo ya está en el mundo, mi felicidad ahora si es plena: tengo «la parejita». Pasamos una noche regular, el niño no cogía el pecho y hacía un ruido raro al succionar. ¿Qué pasará? Me dijeron las enfermeras que todo estaba bien y yo intentándolo sin tener buen resultado.
Al día siguiente se lo llevan a bañarlo con a penas 12 horas de vida, él con un llanto desconsolado por el hambre que tenía y una enfermera se da cuenta de que tiene «algo raro» en su boca. Lo examinan. Vino la pediatra a la habitación y me dijo: «Jose tiene fisura palatina, es una malformación de causa desconocida. Tenemos que mirarle bien porque normalmente vienen asociados otros problemas a la fisura, de corazón por ejemplo. Son niños que no se alimentan bien, apenas llegan a engordar 80 gramos a la semana (Jose fue la excepción llegó a hacer hasta 390 gramos en una semana). Y hay que operar algún día para cerrar eso….»
Me pilló sola en ese momento y mi mundo se derrumbó. Todo lo que yo vi en él en esas pocas horas me parecía perfecto. ¿Por qué ya no lo era? Llamé a mi marido y a mis padres y ya todos juntos en la habitación, la pediatra nos lo volvió a explicar. Mi padre salió de la habitación y llamo a mi hermana mayor para decirle lo que tenía mi hijo y que buscase información en internet. Jose seguía con hambre y nos dieron un biberón, pero no sabía comer con él… Mi hermana nos dijo que existían biberones especiales y mi hermano buscó en farmacias, pero no había. Mi madre, que no podía ver a su nieto así, decidió buscarlo porque el niño ya tenía dos días y estaba empezando a perder peso… Estuvo toda la mañana andando sola hasta que lo consiguió. ¡Esa cara de felicidad y agotamiento de mi madre no se me olvidará jamás! Por fin mi niño podía comer bien.
Pasaron los meses y Jose cada vez estaba más gordete. No se me olvidarán nunca aquellos momentos en los que le daba el bibi y veía como salía leche por su nariz, pero eso no era problema para él.
Llegó el momento de operar, tenía 20 meses. Siete horas separados…. Qué calvario pasamos en aquella sala de espera y en aquel postoperatorio!!! Quisiera que se borraran de mis recuerdos, pero es la primera batalla que él ganó y es imposible olvidar. La primera operación no fue un éxito en Málaga, y decidimos cambiar de hospital a Córdoba que es el que nos pertenece, al ser de ésta provincia.
Con tres añitos vuelven a operar, esta vez sí hay buenos resultados, gracias a Dios. Él, más grande y más consciente, pero siempre con su sonrisa, esa que nos alimenta a todos.
Desde los 18 meses en el logopeda trabajando duro, ese esfuerzo va dando sus frutos pero necesitamos otra intervención más, esta con poco menos de 5 años. Aquí es donde me doy cuenta de que estás hecho de otra pasta. En la puerta del quirófano yo queriendo quitar importancia al asunto, aunque mis lágrimas salían, fue él el que me dijo: «¡¡¡Mamá no llores, que no pasa nada, yo soy un CAMPEÓN!!!»
Y que verdad más grande dijiste. Ahora estás cerca de los 6 años y hemos tenido la suerte de conocer a un grupo de personas que tú dices que son padres de niños con la pupa en la boca como tú, y no paras de hablarle a todo el mundo de ellos… Porque eso sí, eres una cotorrilla. Tienes que hacer algún que otro cambio en tu pronunciación pero hablas hasta por los codos… Quién me iba a decir a mí que después de seis años iba a conocer a tantas familias con el mismo problema que nosotros, y que yo llegaría a ser vocal de Córdoba en esta asociación, ASAFILAP, nombre que llevaré grabado a fuego en mi corazón para siempre, porque aunque un día todo lo vi negro, con el paso del tiempo lo veo todo distinto. Porque al haber tenido un hijo fisurado he encontrado en mi camino a personas maravillosas que me apoyan, me ayudan, me comprenden, me enseñan y no me dejan caer jamás.
Le doy gracias a la vida por haberme dado un niño fuerte como un roble, campeón, y por haberme enseñado él a mí la palabra valentía.