Bueno pues creo que ha llegado el día os voy a contar qué es la fisura de paladar, mis vivencias personales y algunos consejillos para tratar a gente con fisura de paladar. La fisura de paladar o fisura palatina (o los 300 nombres médicos que he oído a lo largo de mi vida) es, entre tú y yo, nacer sin paladar o con una fisura en la mitad del paladar.
Pero el paladar tiene partes (y tú mismx puedes notarlas) y por tanto hay diferentes tipos de fisuras
-paladar duro: las arruguitas que notas con la lengua y todo lo que notas duro
-paladar blando: cuando vas llegando a la campanilla y ya está blandito
-campanilla o úvula: lo que cuelga
Por tanto hay (de menos grave a más grave) fisura de paladar, con la que naces sin el paladar BLANDO y sin la campanilla (con la que nací yo por suerte) y labio leporino: cuando la fisura es tan grave que naces con una fisura en el hueso (y sin nada del paladar).
Yo os voy a hablar de la fisura de paladar, porque por mucho que yo haya visto siempre a niñxs con labio leporino nunca lo he vivido.
A los 14 días de vida me operaron por primera vez, me ataron con un punto la lengua al labio inferior (por dentro). Esto me lo hicieron porque una persona que nace con fisura de paladar si no la enseñas a comer, beber y vivir se traga la lengua y por tanto no puede respirar.
A los 2 años me desataron la lengua y un poquito después me pusieron un paladar (estos detalles los voy a descartar porque aún no me veo preparada para contarlo, pero era un paladar de carne (no humana obvio) que se adaptaba a mí perfectamente). Cuando me implantaron el paladar mi campanilla no sé quedó como una normal (colgando vaya) y parece que no tengo pero sí
A los 9 años me volvieron a operar para quitarme el paladar, expandirlo y volvermelo a poner, de esta última si me acuerdo y la verdad que fue muy duro. No podía hablar porque tenía el paladar hinchadísimo, tragar me costaba horrores y recuerdo que por la noche el mal sabor de boca no me dejaba dormir (pero mereció la pena ya que ahora mismo puedo hacer una vida normal siempre y cuando beba correctamente).
Durante ese tiempo (desde los 2 hasta los 9 años) estuve yendo al logopeda para que me enseñara a pronunciar, a echar el aire por la boca al hablar en vez de por la nariz, a mover correctamente la lengua según mi paladar y coger fuerza en la lengua para pronunciar.
Según los médicos iba a ser gangosa (cuando se te va completamente el aire por la nariz y es MUY difícil entender a la persona) pero gracias a mi madre y a MUCHO logopeda no lo soy, simplemente pronuncio mal algunas cosas como la RR, la Ñ, etc
Siempre me he avergonzado (y lo seguiré haciendo lo siento) de mi voz, hablo muy rápido y eso hace que a veces no se me entienda pero aún así soy consciente de que escucharme hablar es matar tres gatitos bebés.
En el cole tuve mucha suerte y topé con amigxs que me trataban con normalidad (ya que es un problema que SOLO afecta a la pronunciación) y siempre les estaré eternamente agradecida ya que es verdad que otros niños hacían comentario MUY crueles. Mención especial a @Laureada4 por ser mi mejor amiga cuando éramos unas crías y cuidarme como nadie más lo ha hecho frente a los comentarios crueles, nunca lo voy a olvidar.
Así que bueno aunque ha sido todo una locura espero que haya una pequeña idea general, si tenéis alguna duda/curiosidad por favor no os la guardéis y preguntadme, es un tema muy curioso y estaré encantada de hablar de él o de resolver preguntas.
Os dejo con unos consejitos: si alguna vez no entendéis a alguien (ya tenga o no fisura de paladar) decídselo sin ningún problema, un: «habla un poco más lento», «repíteme eso porfa», etc nos ayuda a todxs
Si alguna vez dais con alguien con labio leporino intentad normalizarlo todo lo posible porque no todas las operaciones dan un resultado perfecto y algunas dejan la cicatriz (aquí una operación que NO dejó ninguna cicatriz:)
Espero que esto pueda ayudar a más personas como yo, y sobretodo que nos ayude a todxs a saber de un tema nada hablado.